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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

转运珠卖断货，“跟抢大白菜一样”！节前掀起买金热******

　　中新经纬1月18日电 (李自曼)“这买金子跟抢大白菜似的！想看个样式都看不了！”在北京西城区菜百首饰，一位几次三番想要挤进黄金首饰柜台前方的顾客感叹道。

　　近日，中新经纬走访北京多家商场发现，临近春节，黄金饰品走俏，黄金饰品柜台人头攒动。菜百首饰销售人员表示，客流量比平时多5倍。

　　数据显示，截至1月17日，千足金每克单价较2022年12月末上涨超5%；千足金黄金饰品价格较投资类黄金，每克高出百元以上的价格。

　　尽管如此，众多消费者还是选择在春节前购买黄金饰品。其中，黄金手镯、兔年转运珠备受消费者追捧。

　　黄金饰品比投资金条更受欢迎

　　“昨天晚上商场差点儿没关上门，我们正常是晚上8点30分闭店，但是到9点，店内还有很多顾客。”北京西城区菜百首饰的安保人员对前来询问营业时间的消费者表示。

　　1月14日，中新经纬来到北京西城区菜百首饰发现，多个柜台被围得里三层外三层。一个销售人员，需要同时要面对5到6个客户的咨询。

　　在北京工作的樊女士准备给妈妈买一些黄金首饰，作为新年礼物。樊女士表示：“疫情之后，我已经三年没有回家过年了。妈妈一直喜欢黄金首饰，所以准备来挑挑款式。不过，我真没想到这么多人，等了半个多小时，售货员也没顾上理我。”

　　中新经纬了解到，1月14日菜百黄金价格分别为，足金529元/克、千足金535元/克、黄金摆件548元/克、投资类黄金价格为417.9元/克。千足金与投资类黄金的每克差价为117.1元。

　　从当天该商场的客流情况看，黄金饰品比投资类黄金产品更受消费者欢迎。

　　根据世界黄金协会数据，2022年前三季度，全球黄金消费量达到3386.5吨，同比增加了17.9%，这一数字已恢复至2019年疫情爆发前水平。需求增长主要受益于金饰消费回暖、金条和金币投资需求增加以及全球央行购金量的创纪录增长。作为全球金饰主要消费国，中国第三季度的金饰消费出现明显增长。

　　面对超百元的价差，为什么选择购买黄金饰品，而不是买金条等投资类黄金？中新经纬在现场采访了几位消费者。

　　在北京工作的陈先生表示：“黄金价格确实相比前两年有所上涨，但我感觉还会再涨，一时间很难降价。买黄金就要‘买涨不买跌’！尽管黄金首饰的价格较高，但它在保值的同时还能满足日常佩戴需求。买了金条只能放着，而且我之前已经囤过了金条了。”

　　家住北京西城区的刘女士表示：“虽然黄金饰品价格确实较贵，但是今年买黄金饰品可以用北京市西城区消费券，也算是有一定的优惠折扣吧。春节临近，戴黄金首饰也算应景，图个喜庆、吉祥。买投资类黄金的话，预算有限，感觉买的少没太大意义。”

　　浙江大学国际联合商学院数字经济与金融创新研究中心联席主任、研究员盘和林告诉中新经纬，投资和消费面向不同需求的市场。消费者买黄金饰品是为了佩戴和赠送。黄金饰品的溢价包含的是艺术价值。所以，饰品不是专为保值，饰品的价值本来就比投资金更高。老百姓购买黄金饰品会关注保值功能，但谁也不会为了保值去投资黄金饰品。

　　盘和林进一步表示，黄金价格主要看通胀率，而通胀率和货币政策息息相关。个人认为，2023年美联储加息将趋缓甚至逆转。所以，黄金有可能因为新一轮政策宽松，而步入上涨通道。当然，这里讲的黄金价格是相对于美元，而人民币升值会对冲一部分黄金涨幅，但总体还是涨的。

　　金手镯和转运珠成“顶流”

　　“结婚好多年，一直想买金镯子。前两年受疫情影响一直不敢出门，今年放开后终于能出门了，也算是‘报复性’消费吧！邻居们都出京玩，我们就买买首饰，既满足心愿，还能保值。”张女士告诉中新经纬。

　　中新经纬发现，各商场内相比其他柜台，黄金手镯和转运珠的消费者相对较多。

　　一位销售人员告诉中新经纬，一般情况下，一只实心千足金成年人黄金手镯重量在25克到50克之间，30克左右的佩戴效果最佳，不至于看起来太细，重量也不会太重。婚庆用的黄金手镯、古法黄金手镯个别的会重达70-80克甚至以上，消费者购买这类手镯，多用来保值。如果手镯采用的是硬金工艺，消费者可以在12克至28克之间选择，这类手镯硬度高，不易磨损。

　　按照销售人员的介绍，中新经纬算了一笔账。按照535元/克的单价计算，购买一只30克的黄金手镯，需要16050元。对于收入有限的人，买一只黄金手镯还是会有一定压力。

　　根据国家统计局编著出版的《中国统计年鉴2022》显示，2021年全国城镇非私营单位就业人员年平均工资为106837元。这意味着，买一只30克的黄金手镯，或花费普通消费者近两个月的工资收入。

　　如此高的价格，让很多年轻人对黄金手镯望而却步。相比黄金手镯的柜台，关注转运珠的消费者中多了许多年轻面孔。

　　“买颗转运珠，排队1小时，人都被挤成五花肉了！”计划给母亲购置兔年本命年礼物的常先生感叹道。

　　在业内看来，转运珠形制上的多元化、搭配组合的灵活性以及单个克重较小，一定程度上降低了大家买黄金的门槛，提升了黄金对多年龄层的吸引力。

　　中新经纬注意到，目前市场上的转运珠，已不再局限于圆珠型，已经有各类生肖、卡通人物、爱心、花朵等形状，部分转运珠上还会搭配“财”“福”“吉”等表示祝福的字词。

　　临近兔年春节，兔子形状的转运珠颇受欢迎。消费者可以直接购买已经由品牌制作好的转运珠手链，也可以根据自己的喜好单独购买转运珠和编织绳。其中，由品牌制作好的转运珠手链一口价售卖，不按黄金克重计价。消费者自行挑选转运珠样式和个数的，则按黄金克数计价。

　　值得注意的是，1月14日，转运珠每克单价比黄金手镯贵。1月14日，菜百首饰黄金手镯的单价为535元/克，转运珠单价为570元/克。

　　为什么黄金转运珠的价格比黄金手镯的价格还贵？销售人员对消费者解释称，价格主要贵在工艺上。因为转运珠采用的多为3D硬金工艺，这种工艺在不改变黄金纯度的情况下，将黄金的硬度提升3到6倍，能有效克服黄金饰品硬度低、易磨损、不易保持细致花纹的缺点。

　　中新经纬发现，截至1月16日晚，北京西城区菜百首饰部分兔型转运珠已经出现断货情况，1.2克以下的兔型转运珠所剩不多。

　　除当做礼物送人，不少年轻消费者主要是自己佩戴，除讲究款式流行度外，他们在购买时候还会关注珠子的颗数以及属相之间是否相合。

　　90后消费者王女士表示：“讲究这么多，其实也只是把它当成美好希望的寄托。如果在好看的基础上还有美好的寓意，这样的首饰带着不是更舒心、踏实吗？”

　　全球央行抢购黄金

　　普通消费者对黄金的消费热情上涨，全球央行也纷纷抢购黄金。

　　国家外汇管理局发布最新数据显示，2022年11月至12月末，中国人民银行三年未购黄金之后，两个月连续增持黄金，共增持200万盎司，对应增持黄金购入金额超250亿人民币。截至2022年12月末，中国黄金储量为6464万盎司。

　　在全球范围内，自2022年下半年以来，多国央行增持黄金。根据世界黄金协会数据，2022年第三季度，全球央行买入近400吨黄金，创2000年有季度数据以来新高。

　　光大证券研报指出，从货币政策看，2022年12月美联储加息放缓，预计2023年3月或停止加息，历史经验表明，美债利率多提前于美联储加息终点回落。多因素共同作用，实际利率已步入下行通道，带动黄金价格上涨。同时，美元作为黄金的计价货币，对黄金价格形成“尺度效应”，2023年美元强势基础或将转弱，对黄金价格的压制放缓；从资产配置视角看，从加息结束到降息周期，黄金均是优势资产。

　　展望2023年，世界黄金协会认为，放开对经济复苏和黄金需求的提振来说是个好兆头；除疫情相关限制解除之外，黄金需求还可能会受益于政府为刺激消费所做的努力。这些因素的叠加，有望助力中国黄金需求在2023年实现回升，但挑战依然存在。

　　(更多报道线索，请联系本文作者李自曼：liziman@chinanews.com.cn)(中新经纬APP)

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　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）